אודות הידרדניטיס סופורטיבה ברשת

הידרדניטיס סופורטיבה ברשת הינו מקור מידע ייחודי אשר פותח בשיתוף פעולה עם רופאים בתחום ועם אנשים החולים בהידרדניטיס סופורטיבה (HS). HS ברשת תוכנן כדי ללמד, לעזור ולהעצים את קהילת החולים ב HS על ידי מידע ותמיכה.

כ- 1% מהאוכלוסייה חיים עם הידרדניטיס סופורטיבה, אבל קיים מידע מוגבל על מחלה דלקתית זו אשר חוזרת ונשנית ולעיתים רבות מלווה גם בכאבים.

כאן תוכלו ללמוד עובדות בסיסיות על הידרדניטיס סופורטיבה, לשמוע נקודות מבט של מומחים להידרדניטיס סופורטיבה ושל חולים, למלא את מדריך השיחה האינטראקטיבי 'שוחחו עם רופא העור' למידע וטיפים כיצד לנהל שיחה עם הרופא, ליצור קשר עם קבוצות תמיכה מקומיות ועוד הרבה.

 

אודות וועדת ההיגוי

ועדת ההיגוי הגלובלית אשר פיתחה את החומרים לאתר מורכבת מרופאים ומטופלים, הכוללת את  פרופ' גרגורי יאמק מדנמרק, פרופ' זובוליס קריסטוס מגרמניה, ניל דה פלס מדנמרק וטארה ברטון מאנגליה.

טארה ברטון

טארה ברטון

אנגליה

טארה ברטון חולה בהידרדניטיס סופורטיבה מאז גיל 14, אבל אובחנה רק בגיל 24. בשנת 2006 טארה איבדה את עבודתה כעוזרת מכירות בעקבות בריאות לקויה. אירוע מצער זה, ומחסור במידע ובתמיכה לקהילת החולים בהידרדניטיס סופורטיבה, נתנו לה השראה להקים את האגודה הבריטית להידרדניטיס סופורטיבה (BAHS) בשנת 2007, אשר מהווה קבוצת תמיכה מרכזית ופעילה למען חולים בבריטניה. שנתיים לאחר מכן, הפכה הקבוצה למוסד הצדקה הרשום הראשון בבריטניה המוקדש להידרדניטיס סופורטיבה. כעת ידועה הקרן בשם "הקרן להידרדניטיס סופורטיבה (HST)", הקרן מנוהלת על ידי טארה ועוד 7 חברים שמתנדבים בארגון.

פרופ' דר. גרגור יימק

פרופ' דר. גרגור יימק

דנמרק

במהלך שלושים השנים האחרונות, פרופ' יימק היה בחוד החנית של המחקר בהידרדניטיס סופורטיבה, עם עשרות פרסומים המוסיפים להגדרה ולניהול המחלה. כיום, דר' יימק מכהן כנשיא הקונגרס של האגודה האירופאית לרפואת עור ופסיכיאטריה, פרופסור ויו"ר מייסד של המחלקה לרפואת עור באוניברסיטת קופנהגן ובית חולים רוסקילד.

ניל דה פלס

ניל דה פלס

דנמרק

ניל חולה בהידרדניטיס סופורטיבה מאז 1993, אבל אובחנה רק לפני 6 שנים כאשר הופנתה למחלקת רפואת העור בבית החולים רוסקילד. ניל היא יו"ר אגודת החולים בדנמרק, ואשת מפתח ביצירת קשרים עם חולים נוספים ובתמיכה לחולים אחרים.

פרופ' דר. קריסטוס זובוליס

פרופ' דר. קריסטוס זובוליס

גרמניה

אחד מהאחראים על הקמת הקרן להידרדניטיס סופורטיבה בארצות הברית (והנשיא לשעבר של הקרן) וכן הנשיא בפועל של האגודה האירופאית להידרדניטיס סופורטיבה, פרופ' זובוליס חוקר את המחלה כבר למעלה מ 25 שנים. הוא היה יו"ר וועדת ההיגוי שפרסה בשנת 2012 את ההנחיות לטיפול בהידרדניטיס סופורטיבה בגרמניה, וביחד עם פרופ' יימק מתאם את ההכנה של ההנחיות האירופאיות לטיפול בהידרדניטיס סופורטיבה. עם מעל ל 500 פרסומים באמתחתיו, פרופ' זובוליס מכהן כיום כיו"ר המחלקות לרפואת עור, מחלות מין, אלרגיה ואימונולוגיה במרכז הרפואי דסאו.